蘭州晚報訊(記者牛小亞)2014年12月23日，本報以“通渭4歲女孩患上罕見(jiàn)戈謝病全國僅有300余例患者”為題，報道了定西市通渭縣曹旭龍4歲半的女兒曹嘉佳患有罕見(jiàn)的“戈謝病”。3月2日，在蘭州火車(chē)站008親情服務(wù)臺的幫助下，曹嘉佳和父母坐上火車(chē)趕往北京準備做手術(shù)。

昨日，記者再次撥通了曹旭龍的電話(huà)，曹旭龍說(shuō)孩子已經(jīng)于3月17日住進(jìn)北京首都兒科研究所，準備接受脾臟摘除手術(shù)。按照約定，23日將進(jìn)行手術(shù)。

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多方援手排除黑熱病

3月12日，就在曹旭龍和北京大夫商議準備摘除脾臟手術(shù)的時(shí)候，曹旭龍接到老家通渭縣李家店鄉郭姓愛(ài)心網(wǎng)友的電話(huà)，郭姓網(wǎng)友說(shuō)曹嘉佳的病情和他孩子20年前所患疾病——黑熱病有所共同。20年前，郭姓網(wǎng)友1歲半的兒子身患疾病奄奄一息，當地老中醫診斷后，認為是黑熱病，并建議他趕快到甘肅地方病研究所。

郭姓網(wǎng)友說(shuō)，只注射了6次針劑，孩子完好如初?？吹酵韴髮Σ芗渭训膱蟮篮?，郭姓網(wǎng)友輾轉找到曹旭龍，建議曹旭龍帶孩子到甘肅地方病研究所試試。

當日，記者電話(huà)聯(lián)系到省衛生廳地方病防治辦公室主任徐莉。聽(tīng)完記者的介紹之后，徐主任說(shuō)此前的甘肅地方病研究所已經(jīng)合并至甘肅省疾病控制中心（下稱(chēng)疾控中心）。黑熱病又稱(chēng)內臟利什曼病，是杜氏利什曼原蟲(chóng)（黑熱病原蟲(chóng)）所引起的慢性地方性傳染病。戈謝病和黑熱病有共同之處，曹嘉佳的情況可以先通過(guò)骨髓穿刺片（下稱(chēng)骨穿片）和血清來(lái)排除是否屬于黑熱病。熱心的徐主任還將曹嘉佳的情況和省疾控中心負責此項工作的相關(guān)人員做了溝通。

曹旭龍已經(jīng)在北京，如何將徐主任說(shuō)的骨穿片和血清送到了省疾控中心呢？

記者試著(zhù)在“益家公益西部志愿者”qq群內求助。很快，在蘭州雁灘附近居住的益家公益的志愿者“付”聯(lián)系到記者。于是，“付”從雁灘到陸軍總院借到曹嘉佳的骨穿片后送到省疾控中心，等到結果出來(lái)之后，又將骨穿片歸還到陸軍總院。3月16日，省疾控中心對曹嘉佳的骨穿片詳細檢測之后，排除曹嘉佳患黑熱病。

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祝福孩子手術(shù)圓滿(mǎn)成功

從晚報報道了曹嘉佳患戈謝病之后，益家公益這個(gè)愛(ài)心組織一直伴隨著(zhù)曹嘉佳同行。就在曹嘉佳赴京的當天，“益家公益西部志愿者”qq群再次發(fā)起為曹嘉佳募集手術(shù)費的活動(dòng)。截至3月22日，來(lái)自當地的愛(ài)心網(wǎng)友共為曹嘉佳捐款12300元。

在北京，益家公益的志愿者幫曹嘉佳在醫院掛號，聯(lián)系大夫，找住的地方，志愿者“靈薇仙子”還為曹嘉佳買(mǎi)來(lái)了玩偶。益家公益的創(chuàng )始人崔巍巍與中華少年兒童慈善基金會(huì )在騰訊公益共同發(fā)起樂(lè )捐，截至22日下午的金額為34517.13元。

曹旭龍說(shuō)娃患戈謝病是因為他們夫妻的染色體影響所致，情況及其罕見(jiàn)。

曹旭龍還有兩個(gè)孩子，他說(shuō)不敢給其余兩個(gè)娃做體檢。不給那兩個(gè)娃檢查，就是不想讓全家絕望，現在除了大家捐款過(guò)來(lái)的錢(qián)，再就是貸款和借款，以后還不知道咋還。他說(shuō)先救了這個(gè)，等好了再想辦法查查那兩個(gè)娃。多苦，也不能不救娃。

我們祝福孩子今天的手術(shù)如期進(jìn)行并圓滿(mǎn)成功，我們衷心希望能有更多愛(ài)心人士伸出援手，幫幫這個(gè)孩子，溫暖這個(gè)家庭。每種色彩都應該盛開(kāi)，別讓陽(yáng)光背后只剩下黑白，每個(gè)人都有權利期待……